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2.メーリングリスト
  「オンラインたんぽぽ」
(2006年6月版)

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 メーリングリスト「オンラインたんぽぽ」

   自助グループ『たんぽぽ』の電子空間上の支部として機能して
   います。地方在住者や、仕事や家庭の事情で例会に参加でき
   ない会員のために、交流の場を作ろうという趣旨で97年に設立
   されました。毎年、50〜100名の会員がメーリングリストに
   参加しています。

   「オンラインたんぽぽ」では、自分の手術体験、漢方やアロマ
   テラピーなど緩和治療の情報、病気を抱えてのライフコース
   選択の悩みなど、 それぞれが日頃感じていることや他の人
   と分かち合いたいことを、電子メールを介して話しあっています。

   「オンラインたんぽぽ」は患者同士の自助活動の場です。
   患者の質問に医師が答えるネット上の健康相談室や、
   一方的に送られてくるメールマガジンとは性質が異なり
   ます。
   「オンラインたんぽぽ」の参加者は筋腫や内膜症など
  女性疾患の経験者であり、医療専門家ではありません。
   交される情報の活用は自己責任で行っています。

   「オンラインたんぽぽ」へのご相談は、 メーリングリスト
   参加者全員で答えていく形となります。個人的な医療
   相談を求めておられる方は、 『たんぽぽ電話相談』を
   ご利用になることをおすすめします。 『たんぽぽ電話
   相談』は非会員の方も1回はご利用になれます。

「オンラインたんぽぽ」参加ご希望の方は、
   『たんぽぽ』または『ネットワークグループ』へ、
   先にご入会ください
  
参加手続きの詳細は、 『たんぽぽ』入会時にお送りする
   パンフレットをご参照ください。

「オンラインたんぽぽ」は会員専用メーリングリストです。
プライバシー保護のため、入会条件を設けております。  
      
    ****************************************    
      ◎ 自分専用のメールアドレス所有   
      ◎ 本名での登録   
      ◎ 今年度たんぽぽ会費の入金   
      ◎ テキスト形式メール  
    ****************************************   
      × 無料メールアドレス:不可
      × 職場や学校メールアドレス:不可
      × 家族との共有メールアドレス:不可   
      × 携帯電話メールアドレス:不可   
      × HTML形式メール:不可  
    ****************************************

  「オンラインたんぽぽ」は、 パソコン用メールソフトを使用
   します。携帯電話や一部のモバイル機種は参加できません
   ご理解、ご協力をおねがいいたします。

  「オンラインたんぽぽ」では HTML形式メールを受付け
   ておりません。
   テキスト形式メールに直してから送信してください。  

■HTML形式メールをテキスト形式に変更する設定例
  
  ●メールソフト「Outlook Express/Windows版」
   1.ツールバーメニュー[ツール] > [オプション] > [送信]タブ >
     [メール送信の形式]を“テキスト形式”
   2.[設定ボタン] > [メッセージ形式] >[MIME]を選択 >
     エンコード方法を “なし”   
 ●メールソフト「Outlook Express/Macintosh版」
   1.メニューバーの[編集] > [初期設定] > [作成]タブ >
     [メッセージ] > [メール形式]の“テキスト”を選択
   2.Outlook Express 4.5 の場合はエンコードを“なし”  
    
その他のメールソフトにつきましては、ソフト会社、パソコンメーカーの
サポート等にお尋ね下さい。


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「オンラインたんぽぽ」ではどんなメールがやりとりされているんだろう? とお思いの方へ
「オンラインたんぽぽ」はあくまでも「たんぽぽ」の会員同士が、病気についての悩みや疑問について、お互いに情報交換したりなぐさめあったりするための場として機能しています。一般的なパソコン通信の会議室などとはちょっと違って、専門家が相談に答えるわけではありませんし、全くの匿名での参加はできません(自己紹介の後はハンドルネームを使っていただいても構いませんが)。仮想空間としてのネット社会にはそれなりのメリットがありますが、「たんぽぽ」は実際の痛みや臓器の摘出というリアルな問題に直面している人々の自助グループですから、あくまでも生身の付き合いを基本とした上で、時間的・空間的な制限を克服するための手段としてメーリングリストを捉えています。

以下に「オンラインたんぽぽ」で交わされているやりとりの一部をご紹介します。「オンラインたんぽぽ」は、パソコンを持っていなくて、リストにアクセスできない「たんぽぽ」会員のために、機関紙「たんぽぽ通信」に「オンラインたんぽぽ便り」という定例ページとして、リスト上のやりとりの一部を紹介しています。ここでご紹介するのは「たんぽぽ通信」の22号、24号および33号に掲載された内容です。他にも話題としては、具体的な手術やホルモン療法にかんする質問、それに対する体験者からの回答などもあります。が、ここでは、婦人科疾患が単にそのときの体調に影響するだけでなく、ライフコースの設計や人間関係にも大きな影響を及ぼすものであり、「オンラインたんぽぽ」がそうした問題にかんする相談の場としても機能していることを知っていただきたいと思い、「パートナーシップ」「不妊」というトピックも選んでご紹介します。

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◆◆MRIを借りる、コピーを貰うには?◆◆
(たんぽぽ通信33号「オンライン便り」より)

今回はMRIのもらい方です。 きっかけは、たんぽぽに入会したばかりの方が、筋腫発見と同時に 手術を言い渡され、せめてMRIを見てじっくり考えたいと申し出たら断られた、というメールから始まりました。これに対して、会員の方たちの体験談が寄せられました。こういった、専門書には決して載らず、医師も話してくれない実体験の例がすぐに集まるのがオンラインたんぽぽの強みであり、ありがたいところです。

今日オンラインに入会したやまだひでこです。  
医者からは切るしかないと言われ、どうしたものかと悩んでいるところです。  
切らなかったらどういう可能性があるとか、今本当に切らねばならないほどなのか(たとえば大きさや数などもちらっとMRIを見ただけではよくわからないので、家でじっくりMRIを見たいので貸して下さいといったらだめといわれた)丁寧に説明して欲しいわけです。

やまだひでこさんへ  
せっかくMRIを撮ったんだから、「MRIのコピーを下さい」といって、実費でコピーを貰うことをお薦めします。その病院に通うつもりがないのなら、「引越による転院」でもいいし、「自分の身体の状態を知っておきたい」でも理由はなんでも良いですから。そのMRIをもって、他の病院でも「手術」と言われるかどうか、納得できる説明をしてくれる医師(病院)をさがされてはいかがでしょうか?  ちなみに私は時期の違う3種類のMRIをもっています。
1度目は医師からのすすめで、2度目は院外でMRI撮影をした際に、検査技師にコピーを欲しいといったところ簡単に貰うことができました。3度目は手術直前のものですが、筋腫の場所や大きさが自分で納得出来るまで眺められて、貰っておいて良かったと思っています。また、手術後も眺めて「こんなに大きかったんだから、仕方がない!」と納得しています。
コピー代は、16000円(5枚)、2500円(5枚)、2000円弱(3枚)まで、病院によっていろいろでした。
− 花子

私はたんぽぽのスタッフの1人として、これまでも多くの人にMRIを「借りたい」もしくは「買いたい」と言うことをすすめてきたのですが・・。だけど、「え〜? そんな大それたこと、とてもできません」というお返事が返ってきてしまうこともあるんです。 「いやあ、大丈夫ですよ。ダメモトと思って言ってみたらアッサリ出してくれたという話や、最近は、患者からの要望が多くなってきたので、病院の統一した対応を決めてあってビジネスライクに話が進められるところもあるみたいですよ」とか、イッショウケンメイ色々な話を駆使してみると、「じゃあ、やってみようかしら」となる人も少なくないものの、「・・うーん、でも自信がない・・」なんていう話にも、よくなります。 やまださんもそうだったようですが、即答で「だめ」といわれるケースも、確かにあるみたいですね。ひるんでしまうのも、無理ありません。首都圏とそうでない地域の差もあるんでしょうね。 でも、そこを逆手にとって、「もう東京あたりでは当たり前だそうですよ」といってみてはどうでしょう? だめかなあ・・。あとは、理論武装してもう一度申し出てみる、という方法も「あり」かも。だって、厚生省も、医師会も、一応は「情報開示は当然だ」と言っているんですから。
− クー

私の場合はK大学病院でMRIのコピーを買いましたが、確か6〜7千円だったと思います(全部で5枚)。医師には筋腫の患者の会に入っていて、勉強会をするので、そのときに使いたいので、と話しました。初めからコピーを下さい、と言ってしまった(値段がそんなにかかると思ってなかったので)のですが、「次回の診察までにお返ししますから」と言って借りられるか聞いてみれば良かったな、と思っています。医師の反応は、「ほ〜、勉強するのはいいことです。」ということで、コピーに関しては問題なしでした。
−  鮎

私はMRIを2回、'97と'98に撮って、2回とも持ち出し成功しました。両方とも(それぞれ違う)大学病院だったのですが、大学病院は比較的もらいやすいのかも。1回目は診察日が2か月以上先だったので、事務サイドのみで申し込みました。でも、応対はとても不親切で、コピーに1ヶ月以上掛かったと思う。値段は覚えていないですが結構したと思います。  
2回目は先生に直接、次の診察まで貸してください、とお願いしました。理由は”自助グループで勉強会をするから”(これはウソ)。でも言い出すには寝ずになんと言おうか考えたんです。すんなり”変なことするんですね〜”と言って貸してくれたので拍子抜けしました。今から考えれば、ハラハラせずに、普通にごく事務的に言えばよかったと思います。
− ドラミ

私が前に通っていた大学病院では先生がたくさんいるので、貸してくれそうな&話しやすい先生の曜日に行ってさも当たり前のように「貸してください」と言ったら、「ホントはダメなんだけどイイヨ!」と言ってもらいました。調子にのって「カルテもコピーさせて下さい」と言ったら、こちらは「これは貸してあげられないんだ」と言われてしまいました。患者本人のものなのに変ですよね。
MRIは会社に出入りしている印刷屋(スライドとか作ってくれる)にコピーを頼んだら、5枚で1万円くらいしてビックリ!こんなに高いのかと驚きました。(事前に確認しなかった!)これだったら、手術まで借りていてその後返せばよかったとちょっぴり後悔しました。私はゲンキンなので、手術が終わったらMRIのコピーなぞ、もう見ることもありません。でも高かったので、捨てることもできずに今では納戸に眠っています。
− S 

私もMRIを借り出しました.手術覚悟で2軒目の病院を受診したとき「うちで切っていいのなら,MRIを前の病院から借りられるかなあ」と医師に言われたのがきっかけ。
とりあえず,1軒目の市立病院の婦人科外来に電話で「MRIを借り受けたいのでその手続きを教えてください」と切り出しその際,たんぽぽ通信で読んだように,引っ越しの予定があるとも言い添えました。最初は窓口に来てくれればいいと言っていたのですが,結局,主治医の先生の診察を受けることに。その際、引っ越し先を聞かれ、担当医は淡々と対応していましたが、最後に「内膜に近い位置に筋腫があるから,手術は十分に注意して」と言われました。みえみえかあと思いました。借り出しには,再診料(300円)がかかったというわけです。
次の病院の受診まで1週間くらい,MRIを自宅でゆっくり眺めました。でっかいなあー、こりゃ重いわけだ、と妙に関心したのを覚えています。次の病院で,MRIでは2個見える(手術では4個取った)と言われ,前の病院ではそんなこと言われなかったー、とあせりました.現在MRIは手術した病院にあります。
− ふゆ 

久々のH.Y.です。 私もMRIをコピーしたり、借りたりした事があります。
<コピーの場合>
和歌山県の総合病院の産婦人科。もともと、セカンド・オピニオンを得るために受診したので、特にコピーしてもらう事に問題は無かった。コピー代:3000円(枚数は不明)
<貸し出しの場合>
@総合病院の産婦人科(兵庫県)では、違う病院(MRIの設備が無い)に変えるので、貸し出しをお願いした。が、正直に「病院を変えたいので」とは言いづらく、「仕事の都合でここには通いづらくなった」と見え見えの嘘をついて、借りた。特にイヤな事も言われなかった。貸し出し料:無料。ただし、貸し出しだけでも診察を受けなくてはいけなかったので、診察料がかかった。
A個人の産婦人科の場合(兵庫県)いよいよ手術ということで、別の病院にも意見を聞きたくて「卵管造影写真」を借りた。借りるときは「実家の近くの病院で手術をしなくてはいけないかも」などと、適当に理由を言った。別にゴチャゴチャ言われずスムースに借りる事が出来た。  
私の数少ない体験の中では、問題無く借りる事が出来ました。でも、借りるときには、いろいろと嘘をつきましたが。これは、適当に必要な事だと思いました。 

私は、ただ単に自分の筋腫の現状をこの目で確認したい、というのが目的で、いちばん家に近くてMRIの設備のある病院ということで、都立病院を訪ねました。始めから、診察を受けたいのではなく、MRIを撮ることのみが目的であり、撮ったもののコピーを持ち帰りたいと伝えました。相手は若い女性医師でしたが、愛想がいいとはいえないけど、別に嫌みも言われないという対応。1度目がその依頼で1分、2度目が撮影のみで1時間くらい、3度目がその出来上がりを受け取るときで、計3回だけ通院しました。初診料、撮影料、再診料はかかりましたが、MRIのコピー(3枚)の料金は無料。貰ってから自宅で時々眺めては、これだけ大きければやっぱり手術かなぁ、と少しずつ納得していった感じです。そのコピーは、その後、ほかの病院での手術に際し、役に立ち、筋腫がなくなったいまでは、記念写真みたいな感じです。
− Yuki 

kirikoです。  クーさんがMRIをとってはどうかというアドバイスをされていますが、私自身(産婦人科医)は片っ端からMRIとることはしていません。特に卵巣嚢腫などは、例えば「皮様嚢腫(デルモドシスト)」と呼ばれる腫瘍はエコーだけでほとんど診断が可能ですし、中にほとんど水みたいなのが溜まっているようだ、というような場合も、MRIをとってもあまり情報がないこともあります。その辺こそ医者の裁量という奴なのかなあ。大きなものとか充実性の腫瘍と呼ばれるものの時には、早めに腫瘍マーカーや,エコー以外の画像診断をしますが。  
逆になんでもかんでもCTやMRIをとりたがる医者は、それも何だか怪しいと私は感じてしまいます。(お金儲けしているなあみたいにね)  MRI検査というのは、結構値段の高い検査です。また、まだCTほどには普及してはいません。どのような場合にMRIの検査が必要であるかどうかと言うのは、医者の間で完全なコンセンサスができあがっているわけではありません。一般的には、悪性の可能性が高そうだとか、その辺の鑑別が難しそうだ、という場合にはほとんどの場合撮られているのではないかと思いますが、そうではない場合、機能性の卵巣嚢腫(つまり排卵に関係した卵巣の腫大)や、典型的な良性像がみられるばあい、大きくない場合(5cm以下くらい)には、必ずしも撮影しないということも多いと思います。  
それからいくらMRI撮ったからといって、それを読影する医者の技量によって、どれほどの情報量が得られるかは変わってきます。あとで専門家が見たら、この異常はわかったはず、なんて言う話は五万と転がっています。つまりは最新の検査をしたって、それを使いこなせる医者の能力がなくては意味がないと言うことだし、その医者自身が使いこなせる範囲の情報を駆使して診断するという方がずっと正確であることもあります。  
ちなみに私は核出の前に、MRIはとっていません。私の手術をしてくれたボスもとれとはいいませんでした。経血量が大して多くないこと、エコーの結果と、 CTから核出可能と判断できました。実際の現場ではこんな感じです。  

kirikoさ〜ん、  
MRIって筋腫の場合なんかだとはっきり目に見えるでしょ。エコーって患者には本当に読み取りにくいから、MRIは患者には嬉しいメディアなのよね。医師の方は手術で何度も筋腫を見たことがあるでしょうけど、患者はほとんどないんです。しかも自分の体の中だから、MRIで見れるのって本当に納得するというか、ああ、こんなに大きいのか、とか、おやおや触れないけど後ろ側にもあるのねえ、とか。
ただ、きりこさんのおっしゃる通り、医学的見地から見ればMRIなんて撮らなくても分かる、ということはあるんでしょうね。その辺はもう少し冷静に医療費の増大の問題とかも考えて、自重しなくちゃなんないなあ、と思います。
− 鮎 

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◆◆あなたはパートナーに病気のこと話してますか?◆◆
(たんぽぽ通信22号「オンライン便り」より)

オンラインたんぽぽで最近話題になったのが、筋腫や内膜症などの婦人科疾患が、夫や恋人などとの関係にどのような影響を及ぼすかということです。皆さん関心が高かったのか、かなり活発な議論が展開されました。ちょっと長くなりますが、以下にご紹介します。

最近、私にも彼が出来ました。でも、病気のことはまだ言ってません。9月には手術をするのでいずれ言わなければならなくなりますが、もし、この話をして、彼が離れていってしまったら...と思わなくもないんです。この病気について、(私は筋腫だけじゃなくって、卵巣のう腫もあるんですが)男の人ってどういう風にうけとめるのか全然わからないし。

一度、あまり深刻ではない病気なんだという認識で女友達に話したら、「まあ、お気の毒ね、でも結婚しなくても幸せな人はいっぱいいるから。」というようなことを、つまり、これで女としての人生はもうないみたいなことを言われてすごく落ち込んだりしたので、女の人でもこうなら、男の人なんてもっとひどい誤解をするんじゃないかしら...と、彼に打ち明けるのってためらっちゃうんです。本や雑誌の体験談で、婦人科の病気だと言ったところ、彼やご主人が離れていった、または自分を女として扱わなくなったということが書いてあるのを読んだことがあるし。みなさんどう思いますか?
− K

恋愛中の彼になかなか切り出せない、というと、私が考えるのは、彼が自分を好きであるほど、好きな女性がつらい病気に悩んでいることを知ったら、彼はすごく心を痛めるのではないか、ということですね。彼の心の重荷のひとつになるだろうな、とか、必要以上に心配されるんじゃないかとか思って、言うのを先延ばしにしてしまうって感じでしょうか。でも、この辺は2人のコミュニケーションがうまくいっていれば、クリアできることだとは思いますけどね。

Kさんの場合、まだお付き合いを初めて間もないんですよね?病気のことを切り出すのは、彼の性格や考え方がもっとよくわかってからにしたいですよね。彼の女性観や病気観(^^;) などが少しはわかってくれば、病気を打ち明けたときの反応も、少しは想像がつきますからね。

9月には手術ということで、そのときにはある程度、状況を話す必要があるんですよね。その頃までには、彼の考え方なんかもわかってきて、どんな反応が返ってくるかが少しは予測できるようになってるかもしれませんよ。ただ、その結果が「婦人科の病気に偏見を持っていそうだ」とか、よくない感触だったとしたら……うーん、個人的な意見を言わせていただければ、彼女が婦人科の病気と知って離れていったり、女として扱わなくなるような薄情な、というか勘違い男は、ちょっとねぇ……私だったら、幻滅して別れちゃいますね、そのまま。でも、これじゃ参考意見にはなりませんね。(^^;)

一般的に、子宮筋腫については、男の人はけっこうみんな知ってますよ。もちろん、TVや新聞でちらっと聞いた程度の知識ですが。「女性の何十%かは持っているとか、聞いたことある」なんてくらい。だから、筋腫と聞いて、いきなり引いてしまう人は少ないんじゃないかな。ただ、やっぱり、筋腫=子供が産めない、という誤解はありそうですよね。ましてや、内膜症や卵巣のう腫については、知ってる男の人はいないでしょう。私がいろんな男友達に自分の内膜症について話をしたときも(私ものう腫になりました。薬で縮んじゃいましたが)、もちろんみんな知らず、そんな病気があるのか! という反応でした。ある人は、「女の身体のメカニズムって精巧すぎるんだろうな。だからちょっと狂っただけでやっかいな症状になるって感じだな。それに比べて男の身体はおおざっぱだからなあ」と言ってました。

でも、誤解や無理解を見つけたら、こまめなコミュニケーションを通じて、それを解いていくのも人間関係の醍醐味ですから、彼が多少誤解しててもガックリしないで、丁寧に説明していけばいいと思います。そのプロセスを通して、もっと仲良くなれたりするのがまた、楽しいんですよ。(^.^)
− Y・M

こんにちは、Hです。Kさんのメールを読んでお便りしたくなりました。私も「子宮内膜症」と診断された当初、いろいろな人に相談して逆に落ちこんだことがよくありました。確かに医者に「すぐに大学を辞めて結婚して子供を産め」と言われたときも腹が立ちましたが、「あなたは学位をとることがなにより一番大切じゃない?」とアドバイスされた時も、この先子供ができないかもしれないという不安を否定されたように感じました。

私は研究も続けたいし子供も産みたいと思います。みすみす「産む能力」をだめにするのはあまりにももったいないと思うので、私の出産能力に時間的余裕がないのなら今後の人生設計に十分に考慮に入れて私は計画したいと思います。ただそのためだけにすべてを合わすのももったいないと思うのでいますぐ大学を辞めるようなことはしないつもりです。

両方望むのはむしがよすぎるでしょうか?それと彼に話すかどうかですが私自身結婚を考えておつきあいしている男性がいます。私の場合は家族以上に彼のことを必要としているように感じます。やはり一番気になる「出産」に関して彼の協力が必要不可欠であるからでしょう。私は、私が今悩んでいることや不安に思っていることを彼に知っていて欲しいと思います。私はすべて話しているけど彼は一緒に悩んでくれます。Kさんの彼が手術の時に、Kさんのこころの支えになられることをお祈りしています。それでは、また。
− H

みなさん、こんにちは。在宅での仕事が来月までみっちり入っていてなかなか発言ができなかったのですが、興味のある話題が展開されていたので、締め切りを気にしつつも発言させていただきますね。

「病気のことを人に話すか」というのは、「不妊のことを人に話すか」と似ていると感じました。私は筋腫であることよりも不妊であることの悩みの方が深いので、人に話すかどうかで悩むのは不妊の方で、筋腫はそれにプラスして話すという感じなんですけれども、Kさんが経験なさったようなことを私の場合は不妊で経験しています。やはり、理解してくれなさそうな人やあまり仲の良くない人には話さなくなりました。

夫に「私が筋腫だって聞いたとき、どう思った?」と聞いてみたところ、「別になんとも思わなかったよ」という返事が返ってきました。「ガンとは違うんだしさ、女の人は大なり小なりみんなもってるって言うじゃん。しょうがないよ、なっちまったもんは」と言っていました。ちなみに私が打ち明けたのは結婚前の付き合ってから半年です。夫は産婦人科までついてきたので、打ち明けたというより、診察室から出てきて「どうだった?」と聞かれたので「子宮筋腫だって」とその場で話したんですが。

その後の検診で「筋腫はない」と誤信されたんですが、夫は「1度見つかったものがなくなるはずない」と、その診断結果は信じていませんでした。それでも私との結婚を決めてくれましたし、夫から私に筋腫があることを打ち明けられた夫の兄も「そんな体で子供はできるのか」なんてことは言わずに結婚に賛成してくれました。

これは私たちの場合でみなさんにも当てはまるとはいえませんが、1つの例としてメールしました。少しでも励みになれれば幸いです。
− A

Kさん、こんにちは。Tです。『彼に病気のことを......』のお話しですが、あまり喜ばしくないお話をひとつ。(意地悪じゃないんですけど)

私の場合、結婚の話がそろそろでるかな、という時期に彼(現在は夫です)に「子供の産めない体かもしれない」という風に話し出しました。病気の事を聞いて夫は私の体を心配してくれ、「自分も知らないだけで体に不具合があるかもしれないし、結婚したからといって子供が授かるとは限らない」「自分の人生において子供がいた方がいいのか否かわからない(よく妙なことを云う人です)」と、それは自分の結婚決定に何の影響も与えないと云いました。

時は流れ、結婚。夫に「これは二人の問題。両親には云う必要はない」と云われて舅姑には黙っていました。ところが夫は片田舎の小さな農家、本家の長男。核家族、サラリーマン家庭に育った私には想像出来ない程、舅姑は”孫=跡継ぎ”にこだわる人達だったのです。(そして私は”息子の”嫁でなく、”ウチの”嫁です)結婚すると毎月「赤ちゃん、出来たか?」と電話が来るようになり、子宮筋腫の核出手術を事後報告した後には随分と傷つく事を云われました。(悪意がある訳ではなく、舅姑の常識や純粋な本心を云っただけの様ですが。)阪神大震災後には震災孤児を養子にもらったらどうかと電話も来ました。

細かい愚痴を云えばきりがないのですが、こんな”家”という問題も出て来ることがあるというひとつの例として、ご参考迄に。(滅多にあることではないと思うんですけど......。これで暗くならないでくださいね〜。私がくよくよする性格だから気に病むだけの話かもしれませんし。聞かない方がよかった話だったらごめんなさい。) 
− T

Kさん、こんにちは。MさんやHさん、Aさんからもお話が出ていますが、遅ればせながら私の場合もお知らせします。  私が内膜症の診断を受けたのは、相方(彼氏)と付き合って1年になろうかとする頃でした。どのように話を切りだしたかと言うと…実は全く覚えていません。(^^;ゞ 根がおおざっぱなので。たぶん、女同士の友達に話すように、ぺらっとしゃべったんじゃないかと思います。って、これじゃあ話にならないですよね。なので、昨日相方に聞いてみました。

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内膜症のこと、どうやって話したっけ?  
「普通に、話のついでにって感じだったと思う」
どう思った?
「よくわかんないけど大変だね、かわいそうに、くらいかな」
そのとき、どんな会話したっけ?  
「『心配はしないから、症状の変化はきちんと話すように』必要以上に心配されるの、嫌いでしょ?」

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当時の症状は生理痛がひどいだけで、相方へかける迷惑も生理中の5〜6日だけに限定されていたので、さほど被害はありませんでした。迷惑といっても、デートの約束をドタキャンしたり、会ってもずーっと仏頂面だったり程度なんですけどね。もともと周期がはっきりしていたので、危なそうな日程ではほとんど約束も入れなかったので、そんなにしょっちゅうって訳じゃないです。  

最近の方が、かけてる迷惑は多大ですね。「医者にこーんなこと言われた!」といっては八つ当たりするわ、「薬飲みたくない!」といっては困らせるわ、「採血した検査技師がへたくそだった!」と文句たれるわ、あげくのはてには 「ど〜せ、治んないんだし」とやけっぱちになって当たり散らしてみたり。 ここしばらく絶えず下腹部痛があるので、かなりイラついてるらしく(本人自覚なし)「最近、言葉きついねえ」と言われてしまいました。  

このメールを打ちながら思い返してみて、いつ「もう付き合いきれない」と言われてもおかしくないほど、愚痴こぼし&八つ当たりしてるか気がついて、ちょっと冷や汗かいてます。□\(.. ) ハンセイ

婦人科疾患のある女性を、「欠陥のある女」ととらえる男性は意外と少ないのではないかと思ってます。私のまわりの人を見ると、そう思います。ただ、決して、いないとは言いません。面と向かって「嫁入り前なのに変な病気になって」とのたまわった上司もいたので。ただ、たいていは好意的というか、半同情的にとらえてくれるみたいです。

長くなってしまいましたが、Kさんが彼氏さんとうまく信頼を築けるといいですね。今から少しずつでも築いていければ、きっと手術の頃までには、強力な味方になれると思います。うまくいくこと、お祈りします。
− S

Tさん、Sさん、ご意見及び励ましのお言葉ありがとうございました。

Tさんの「家」という問題について、私も考えてました。もし、結婚するということになれば、彼よりもそっちの方が問題かも。なにせ、彼は一人息子(一人っ子)なので。だから、そういう状況になれば、Tさんの経験談にあるようなことももちろん覚悟せねばならないんですよね。もちろんまだまだどうなるか分からない話で、時期尚早でしょうけど。

私の彼が、お二人のパートナーのように暖かく理解のある人だといいんですけど。見込みはあると思うんですが、今はもっとお互いを良く知る必要のある段階であると思います。お互いに支えあえるような関係になれるよう頑張ろうと思います。
− K

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◆◆親にも? 親には? 分からない不妊の悩み◆◆
(たんぽぽ通信24号「オンライン便り」より)

このところのオンラインたんぽぽでは、アロマテラピー、ホルモン治療と外科的手術の是非、などいろいろな話題が飛び交っていますが、先日のパートナーアンケート(通信23号掲載)の回答の中でも問題にされていた、不妊にかんする話題をご紹介したいと思います。

皆さん、お手元に通信23号は届いたでしょうか?オンラインのHさんに発案していただき、他の皆さんの意見も活かしたパートナーアンケートの結果が載っています。あれを見ていてつくづく「不妊」の2文字は筋腫・内膜症の患者にとって、重いものなんだなあ、と感じました。私も筋腫が不妊の直接の原因ではないことは検査でわかっているのですが、知り合いが「卵巣の手術をしたらそのあとすぐに妊娠できた、手術とかするとお腹の中の臓器の位置が変わったりして妊娠しやすくなるみたい」なんていう、あまり根拠のない話をすると、やっぱり手術しようかななんて、考えてしまいます。

ちょっと前ですが、実家の父が年賀状の文面を考えていて自分の家族の近況を盛り込もうとしてたんです。その中で私の近況のところに、「今だに私たちに孫をプレゼントしてくれない不孝者です」って書いてあるのを読んでしまったんです。初めはこの年代の人ってすぐ「うちの愚妻が」とか「親不孝娘が」とか、へりくだって言うんだよなあ、なんて思っていたんですが、なんか気になって、やっぱりこういう文面はやめて欲しいと伝えようと思って手紙を書き始めたら、どんどん悲しくなって、自分でもびっくりするくらい、おいおい泣いてしまったんです。

最近は夫と仲良く旅行に出かけたり、日曜日はのんびり寝坊して自転車でブランチしに出かけたりして、「こういう生活って子供がいるとできないよねえ」なんて言って、結構子供のない将来を納得しかかっていたはずなのに…です。

うちの父は一度も私に向かって「孫はまだか」というようなことを言ったことがなく、母には自分たちが不妊治療を受けていることも話してあったので、事情はよく理解しているのだと思っていました。多分この年賀状の文面も他意はなかったんだと思います。でも「不孝者」の一言はずしんと来ました。子供ができないことで一番辛いのは私たちのはずなのに、「不孝者」なんていわれたくない!!そう思ったら、一人でわーっと泣いてしまいました。(今もまた泣きそうになってきたので、もうこの辺で止めます。)とにかく、誰かに聞いてもらいたかったので、メールに書きました。
− 鮎

鮎さんのメールを読んで、「不幸者」という言葉は、世代間のギャップ、母親と違って父親だということ、色々さしひいて考えても、つらいなあと思いました。鮎さんもおっしゃってるように、「他意はない」ということがわかっているだけに余計つらい、ということがありますよね。

…でもねえ、一般的にも、親って自分の子に対しては何を言っても許されると思い込んでるふしも感じられるんですよね。私も最近母とほとんど没交渉なんですが、そのきっかけというのは、昨年の秋、電話で母が私に言った、たった一言が許せなかったからなんです。ただ、それは単なるきっかけにすぎなくて、それから、もしかしたら巡り合わせによっては、同じ事を言われても笑って済ませられたかもしれないんですけど、どうしてもいまだにダメなの。元々はとても仲のよい親子のはずだったのに、なんです。何か、私、かつては自分がとても無理をしていたような気がしてしまって、そこから抜け出せないでいます。

だから、ほかの人のお父さまのことをこう言っては失礼かもしれないけど、私だったら「許せない!」と大ゲンカをしてしまいそう。だって、子は、幾つになっても、本当は親に一番理解してもらいたいんじゃないでしょうか?もしかなり理解しあえるパートナーといい関係をもっていても、です。

だけど、親と言えど結局は別の人格で、大人になって別々の生活をするようになってからだって長いのだから、多くを期待するのは無理なのかもしれない。ただ、その割には、親って子には勝手なことを言ってくれるじゃない?というのが、私の気持ち。親しき中にも礼儀あり、というのを、他人だけじゃなく親子の中にもちゃんと培うべきだと思うのです。 
− クー

クーさんのメールで
>「不幸者」という言葉は<
というのを見て、「そうよ、私は不幸者で、不孝者ではないのよ」と思いました。ハハハ。

父はホントに何の気なしに書いたのだと思いますが、もうひとつ発見したことは私は結構細かく不妊治療の実際を母に話していて、当然それは父に伝わっているだろうと思っていたんですが、母に今回のことで話をしたら、「あまり話していない」ということでした。本当にあの世代の夫婦って断絶してるんだなあ。
− 鮎

鮎さん、こんにちは。 お母様がお父様に、鮎さんの状態をあまり伝えていらっしゃらないのは、夫婦間の断絶というより、それが「不妊治療」というデリケートなものだからじゃないでしょうか。

私も、内膜症にかかった当初、母親にいろいろ報告したことが、ぜんぜん父や兄に伝わっていないことを知って、「なんで言っといてくれないのさ?」と問いつめたところ、「だって、婦人科のことだもの。言いにくいわよ。あんた、言ってもいいの?」という答えが返ってきたもので。
− よしこ

鮎さん、こんちにちは。オンラインデビューです。自己紹介以外では、はじめての発信です。いつも、共感をもって読んでいるのですが、なかなか発言するまでに至らず失礼していました。

まめにチェックをしているつもりなのですが、ちょっと見ないあいだにたんぽぽのメールがまとめて届いていて、7通程まとめて読みました。鮎さんのメールを読んでいて、なんだか私も涙が出そうになってしまいました。お父様は、もちろん他意はないのでしょうが、辛いですよね。たんぽぽ通信のパートナーアンケートを見ても、励まされた一言には、自分がいわれたのでなくても元気が出ますが、逆に傷ついた一言には、心が暗くなります。

私も、男の友だち(?)に、「もう、子供産めないだろう」といわれた一言が、今だに頭から離れません。その人は、私の病気のことは全く知らず、単に年齢のことを言ったのですが、私は結構、傷つきました。辛さはその本人にしかわからない。そういう苦しみを知らない人は、平気でものが言えちゃうのですよね。でも、少なくとも、わたしたちは、痛みのわかる人間だと思います。人にやさしくありたいと思います。
− みやこ

鮎さん、お久しぶりです、A・Hです。

鮎さんのお父様の年賀状についてのメールを読んで同じ不妊で悩む女として胸が痛みました。お父様には全く他意はなく、鮎さんが傷つくなんて思いもよらなかったのではないかと思いますが、おいおい泣いてしまった気持ちはよくわかります。

不妊の悩みを夫以外で一番わかってほしいのは親なんですが、親は子供を授かっているのでわかってもらえないという人は多いようです。私も親には理解してもらえてないです。だから実家に遊びに行くと傷つくことが多いので、落ち込みモードの時には疎遠になりがちです。

私達の親くらいの年齢になると、一番の話題は「孫がね・・・」ということなんですよね、きっと。で、鮎さんのお父様も鮎さんの近況について孫のことを書かなきゃって感じにり、いないので「いない」って書くんだけど、それだとそっけないのでそのような文面にして格好を整えたというところではないでしょうか。お父様は「孫はまだか」なんてことは一度もおっしゃらなかったわけだし、決して本当に「不孝者」と思っているわけではないと思います。どうか、元気を出して下さいね。

それに、わざと孫を抱かせないのとは訳が違い、子供を授かる努力をしたり、ひどく悩んだりしているわけですから、「不孝者」ではないと思いますよ。

あ、それから、「不幸者」でもないと思う。他人から、子供がいないことについてあれこれ言われたり思われたりすることに関しては確かに不幸かもしれないけど、鮎さんも書かれたように、子供がいないからこそできることもあるし、普段の生活で「あー、子供がいないから家の中が暗くて不幸!」なんて思いませんよね?夫と結構楽しく生活しているし、子供ができないことは悩みではあるけど、不幸ではないな〜と私は思うのです。
− A・H

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